MADRID, 21 (EUROPA PRESS)
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y Sobi han colaborado juntos el libro 'Una vida ordinaria extraordinaria', que recoge las experiencias de nueve personas con hemofilia con el objetivo de reflejar la realidad que viven las personas con esta enfermedad a diario, cómo es su entorno y cuál es la percepción que tienen sobre su condición.
Tanto Carmen Altisent Roca como Rafael Parra López, del hospital Vall d'Hebrón, han mencionado las diferencias de dicha calidad en pacientes de generaciones anteriores, pues esto es el "resultado de disponer actualmente de fármacos eficaces y seguros, además de una asistencia sanitaria integral que incluye como elementos básicos la profilaxis, el tratamiento domiciliario y el auto tratamiento".
Este libro ha sido distribuido desde Fedhemo entre los pacientes de las diversas asociaciones de hemofilia. Además, cuenta con un glosario de preguntas frecuentes, donde los pacientes podrán conocer más sobre qué causa la patología, cuáles son los distintos tipos que existen o qué tratamientos hay disponibles, entre otras cuestiones.
Por su parte, el presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal García Diego, ha resaltado que "la primera vez que leyó este libro identificó situaciones vividas, párrafos de historias que podrían ser perfectamente las de cualquier paciente y su familia que convive con la hemofilia, y patrones y sentimientos que se repiten pero que son únicos para cada uno".
Por otro lado, el director de Patient Access de Sobi Hemofilia para España y Portugal, Iván Silva, ha recalcado que "este libro recoge testimonios y estilos de vida que nos deben hacer reflexionar sobre la necesidad de seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de los pacientes que sufren hemofilia".