Los afectados por enfermedades raras se desmarcan del 'Caso Nadia': "No refleja la realidad de nuestro colectivo"

Entre el 30 de noviembre, día en el que el blog Hipertextual destapara las contradicciones del ‘Caso Nadia’ en un reportaje de investigación que explicaba que el padre podría estar mintiendo sobre la cura de su hija, y el momento en el que el juez envió a la cárcel a Fernando Blanco por la estafa de las donaciones, sólo pasaron nueve días. Entre medias, gran cantidad de informaciones, rumores y confesiones que han golpeado lo que parecía una causa noble y generado en muchos la duda sobre si de verdad los fondos en estas donaciones se usan como deben.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nació en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en España. A lo largo de estos más de quince años, ha pasado de estar compuesta por 7 a 319 asociaciones que aúnan esfuerzos para trabajar en más de una veintena de proyectos enfocados a las personas, el movimiento asociativo y la sociedad en general.

Nuestra financiación llega a través de subvenciones nacionales y autonómicas aunque, por la situación ecoómica, se ha potenciado la financiación privada se ha potenciado

“Representamos más de 760 patologías y a cerca de 80.000 socios individuales”, explica Juan Carrión, presidente de FEDER. “Nuestra financiación llega a través de subvenciones nacionales y autonómicas, aunque debido a la coyuntura económica de los últimos años esta financiación se ha visto reducida, lo que nos ha obligado a potenciar en los últimos años la financiación privada a través del establecimiento de sinergias con entidades solidarias y a través del desarrollo de campañas de captación de recursos dirigidas a la sociedad en general”, asegura.

LOS EFECTOS DEL ‘CASO NADIA’

Aunque no existen datos exactos, las estimaciones de FEDER calculan que dos de cada tres enfermedades raras tienen un comienzo precoz en los enfermos. De esta forma, gran parte de los afectados son niños y adolescentes. El caso de Nadia Nerea, de hecho, no es sino uno más de todos estos pequeños que luchan contra su enfermedad. Pero las artimañas de su familia pueden afectar a cientos de personas que no tienen culpa.

El ‘Caso Nadia’ es un “caso aislado que no refleja la realidad de nuestro colectivo”, aseguran desde FEDER

Desde FEDER se desvinculan del ‘Caso Nadia’ asegurando que “se trata de un caso aislado que no refleja la realidad de nuestro colectivo”. Pero el efecto parece inevitable, y sólo con tiempo se podrá estimar cuánto ha cambiado la forma en que la sociedad se sensibiliza antes estos casos. Juan Carrión recomienda que “las personas que hagan una aportación a una asociación o fundación conozcan el proyecto a donde van dirigidos dichos fondos”.

“Ponemos a disposición de quien lo desee toda la información relativa a nuestros proyectos y servicios a través de nuestra web y a través de las Memorias de Actividades que desarrollamos de manera anual”, explica Carrión. Sin duda es una manera más de evitar suspicacias y acabar con las dudas sobre la buena utilización o no de los fondos en estas asociaciones.

Otra herramienta útil para todos aquellos interesados en conocer más a fondo este tipo de casos es el Servicio de Información y Orientación (SIO) elaborado por FEDER. Esta herramienta da respuesta a cualquier aspecto relativo a una enfermedad rara. El usuario puede ver información sobre los proyectos de investigación que se impulsa desde el tejido asociativo de la federación, así como todo lo relativo a las entidades, sus proyectos y servicios e información sobre la patología.

LA COLABORACIÓN CIUDADANA, CLAVE

Sin la sensibilidad social, muchos de los proyectos que impulsamos junto con nuestras asociaciones no podrían sostenerse por sí solos

“Las enfermedades raras desempeñan un papel cada vez más emergente en nuestra sociedad. Y es que la ciudadanía, en general, tiene un papel crucial donde un pequeño gesto puede cambiar la vida de una familia que se enfrenta día a día a una enfermedad rara”, explica Juan Carrión. “Sin la sensibilidad social, muchos de los proyectos que impulsamos junto con nuestras asociaciones no podrían sostenerse por sí solos”, confiesa. Desde FEDER cuentan que ha sido necesario el respaldo de mucha gente para que las enfermedades raras hayan adquirido “la visibilidad y el reconocimiento que, poco a poco, van teniendo en la sociedad”.

“Poco a poco, vemos cómo las calles se inundan de actividades solidarias que ligan ocio, deporte, solidaridad y esperanza en una iniciativa cuya raíz se encuentra en la sociedad, en una persona que decidió llevar a cabo una idea solidaria con el único objetivo de destinar los fondos recaudados a la investigación”, concluye Juan Carrión, presidente de FEDER.