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SEATTLE, 18 de noviembre de 2020
SEATTLE, 18 de noviembre de 2020 /PRNewswire/ -- Hoy es el lanzamiento de la Alzheimer's Disease Data Initiative (ADDI) ("Iniciativa de información sobre la enfermedad de Alzheimer") y su AD Workbench, una plataforma basada en la nube para que los científicos aceleren los descubrimientos y las innovaciones sobre la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. La iniciativa ADDI es un nuevo esfuerzo mundial que busca generar avances en la innovación sobre la enfermedad de Alzheimer, conectando a los investigadores con la información necesaria para generar perspectivas innovadoras y fundamentar el desarrollo de mejores tratamientos y herramientas de diagnóstico. La ADDI, una organización de investigaciones médicas 501(c)(3) (sin ánimo de lucro), fue creada por una coalición de socios para aumentar el intercambio de datos entre investigadores sobre las demencias y para proporcionar nuevas formas de experimentar con los conjuntos de datos más confiables.
Durante décadas, los científicos han desarrollado un limitado progreso en la investigación de la enfermedad de Alzheimer y su tratamiento, a pesar de que la enfermedad es una de las principales causas de muerte en todo el mundo, con costos de cuidados que superan un billón de dólares cada año. Ahora más que nunca se necesita un mayor intercambio de datos para desencadenar descubrimientos innovadores en la investigación de la enfermedad de Alzheimer. El avance es posible; el acceso limitado a los datos no debería ser una barrera.
La idea para la creación de la iniciativa ADDI surgió en 2018, después de que Bill Gates reuniera a una coalición de socios interesados en mejorar el intercambio de datos sobre la enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas, con el objetivo de llevar más rápidamente la innovación hacia la consecución de mejores tratamientos y herramientas de diagnóstico.
"La necesidad de tratamientos nuevos y más efectivos para la enfermedad de Alzheimer jamás ha sido mayor. Una mejor comprensión de la enfermedad nos ayudará a detectarla y diagnosticarla más temprano. Debería ser más fácil para las personas encontrar, inscribirse y permanecer en los ensayos clínicos, y debemos acelerar el ritmo de los descubrimientos y la innovación. Los datos pueden desempeñar un papel fundamental en los avances", manifestó Bill Gates. "Los datos son una herramienta muy poderosa que se puede aprovechar mejor para entender y reducir el impacto de la enfermedad de Alzheimer. AD Workbench se diseñó precisamente para hacer eso".
AD Workbench facilitará la compatibilidad entre plataformas de datos y permitirá a los investigadores trabajar con múltiples conjuntos de datos. Con un modelo descentralizado de intercambio de datos, AD Workbench permite a los investigadores autorizados importar sus conjuntos de datos, tener acceso y transferir datos desde otras plataformas. También les permite trabajar de forma segura con conjuntos de datos anónimos que no se pueden transferir debido a la privacidad de los datos, las normativas y la legislación local. Dentro de la plataforma, los usuarios tienen un espacio de trabajo personalizado en el que pueden garantizar el control de calidad, armonizar y analizar los datos. Pronto, la plataforma AD Workbench proporcionará a los investigadores y a los científicos de datos la capacidad de compartir código y recabar ideas colaborativas.
"No hay límites en la innovación que pueda surgir de los investigadores que trabajen juntos con más datos que nunca", señaló Tetsu Maruyama, director ejecutivo de ADDI. "Eso es lo que entusiasma tanto de la plataforma AD Workbench, y es solo el comienzo. AD Workbench seguirá evolucionando con los insumos y los datos de la comunidad de investigadores, haciendo posible que los científicos trabajen con herramientas nuevas y más datos".
AD Workbench aumentará el acceso a muchos tipos de datos que acelerarán tanto nuestra comprensión básica de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas como el progreso hacia nuevos tratamientos, gracias a las siguientes consideraciones:
Permitirá a los científicos combinar datos de múltiples estudios para fortalecer la comprensión más allá de lo que se podía obtener de un solo estudio. Hará posible que los investigadores vuelvan a revisar los conjuntos de datos existentes con nuevos métodos y tecnologías analíticas, y Acelerará las investigaciones futuras al derribar las barreras de la investigación tradicional."El poder del intercambio de datos y de la capacidad de armonizar datos entre múltiples grupos es enorme", expresó la Dra. Reisa Sperling, directora del Centro para la Investigación y el Tratamiento del Alzheimer del Brigham and Women's Hospital. "La plataforma AD Workbench facilitará el acceso y la exploración de datos de nuevas formas y ampliará las oportunidades de colaboración".
ADDI promoverá un ambiente que apoye y facilite las capacidades de los investigadores para compartir datos al proporcionarles recursos. Además de AD Workbench, ADDI ha recopilado las herramientas existentes y ha creado herramientas nuevas que ayudarán a los investigadores a navegar por las políticas y los marcos normativos que a menudo son barreras para el intercambio de datos. ADDI también ofrecerá fondos para financiar a los investigadores y las organizaciones que busquen ampliar el acceso y el intercambio de datos usando la plataforma AD Workbench. El aumento del acceso a los mejores y más confiables conjuntos de datos es una de las maneras más efectivas de acelerar el progreso hacia tratamientos y diagnósticos más efectivos que pueden ayudar a los médicos y a las personas con demencia. En conjunto, estos avances reducirán drásticamente el impacto de la enfermedad de Alzheimer en los pacientes, sus familias y el sistema de salud.
Para obtener más información, por favor visite: www.Alzheimersdata.org
La Alzheimer's Disease Data Initiative (ADDI) ("Iniciativa de información sobre la enfermedad de Alzheimer"), una organización de investigaciones médicas 501 (c) (3) en asociación con la Universidad de Washington, se dedica a promover el progreso de los avances científicos en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y las demencias relacionadas. ADDI busca aumentar la compatibilidad de las plataformas de datos existentes en el mundo, incrementar el intercambio de datos relacionados con la demencia provenientes de fuentes académicas y sectoriales, y empoderar a los científicos para que encuentren, investiguen, combinen y analicen datos que puedan llevar a nuevos descubrimientos en la investigación sobre la demencia. ADDI también busca mejorar o llenar vacíos en conjuntos de datos, que incluye habilitar la generación de conjuntos de datos demográficamente representativos.
LinkedIn: AlzheimersData Twitter: AlzData
Entre los socios de la coalición de la iniciativa ADDI están AARP, Aridhia, Alzheimer's Association, Alzheimer's Research UK, Biogen, Bezos Expeditions, Critical Path for Alzheimer's Disease (CPAD) Consortium, Dementias Platform UK (DPUK), Fidelity Biomedical Research Initiative (FBRI), Gates Ventures, The Global Alzheimer's Association Interactive Network (GAAIN), Medical Research Council UK, National Institutes of Health/National Institute on Aging, VOR AI y Wellcome Trust.
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FUENTE ADDI