Expertos aseguran que el futuro de la investigación del ELA pasa por una mayor colaboración público-privada

En España se diagnostican cada año cerca de 900 nuevos casos de ELA, una cifra similar al total de personas que fallecen anualmente debido a esta enfermedad. Unos datos que, tal y como se ha puesto de manifiesto en la jornada, permiten deducir que, mientras la investigación avanza, uno de los retos prioritarios de las personas que integran la comunidad de la ELA sea compartir las mejores prácticas en la asistencia clínica y social a las personas enfermas.

"Desde la Fundación hacemos que la información fluya de los equipos médicos a los servicios sociales. Con ello, nos aproximamos a las administraciones autonómicas y luego a la estatal para sensibilizar sobre lo que este colectivo necesita. Entramos en la fase de consolidación de nuestra comunidad, con el objetivo de seguir avanzando", ha dicho la vicepresidenta de la Fundación Francisco Luzón, María José Arregui Galán.

En este sentido, ha invitado al sector empresarial a incluir al ELA en sus políticas de responsabilidad social corporativa, sobre todo para "pensar soluciones tecnológicas que sitúen a nuestros afectados en el mundo y, por tanto, en la vida.

La inauguración de CincELA ha estado presidida por la secretaria de Estado de Universidades, Investigación e Innovación, Ángeles Heras Caballero, quien se ha comprometido a poner "todo el esfuerzo y todos los fondos" que puedan conseguir, tanto desde los Presupuestos Generales del Estado, como para hacer realidad esa interacción entre inversión pública-privada en investigación, para trabajar en los mejores proyectos de I+D+i, y que sean las empresas españolas las que generen las herramientas necesarias para que poder avanzar de la "mejor manera posible".

Por su parte, el presidente de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA/EMN, Steve Bell, ha avisado de que la única forma de superar la ELA es a través de la cooperación internacional, porque cada país en solitario no podrá lograrlo. Además, ha destacado el papel que tienen las llamadas guías 'NICE' en Reino Unido, respecto a la asistencia clínica de la ELA.

"Las mismas tienen una doble misión. Por una parte, ayudar a los profesionales a saber si están haciendo bien su trabajo y realizarlo de forma interdisciplinar, además de poder planificar las mejoras de forma eficiente. Por otro, estas guías son una forma de que el paciente maneje sus expectativas respecto a lo que puede esperar o no de la asistencia socio sanitaria", ha apostillado.

CUIDADOS MULTIDISCIPLINARES

El rol de las asociaciones de pacientes incluye facilitar el acceso a cuidados multidisciplinares, puesto que las necesidades del paciente con ELA, según se ha puesto de manifiesto durante el encuentro, no se centran solo en la atención y seguimiento del neurólogo, del neumólogo, sino también por parte de nutricionistas, logopedas e, incluso, dentistas especializados.

Al respecto, la psicóloga en la Fundació Miquel Valls y la Unidad Funcional de Enfermedad de Motroneurona del Hospital de Bellvitge en Barcelona, Laura Baget, ha destacado la importancia de la atención psicosocial para proporcionar una atención integral y multidimensional, que sea una visión 360 grados de cada uno de los afectados, para cubrir las necesidades de cada persona.

De esta forma, ha aclarado que el labor de su fundación pasa porque el trabajador social pueda acompañar en la estancia en la unidad multidisciplinar y asesorar en los recursos, el terapeuta ocupacional asesore sobre productos de soporte y ayudas técnicas, así como sistemas de comunicación alternativa, y, por último, los psicólogos acompañen en todo el proceso de la enfermedad a la persona afectada y su familia, desde la confirmación del resultado, el momento de pérdidas funcionales, o la sobrecarga del cuidador en momentos clave, hasta los últimos días y el fallecimiento y duelo por el paciente.

Otra perspectiva ha sido la que ha planteado el CEO de ALS Liga Belië, Evy Reviers, quien ha expuesto la labor de su centro vacacional para pacientes con ELA en Bélgica, pensado para que tanto afectados como sus familias puedan disfrutar de una estancia en habitaciones acondicionadas con facilidades como elevadores, camas especializadas o incluso un sistema de alarma pensado a través de tubos respiradores.

Por su parte, el vicepresidente de ALS Community Engagement & Chief Marketing Officer en el ALS Therapy Development Institute, Rob A.Goldstein, ha centrado su intervención en la importancia de las nuevas tecnologías para el avance de la investigación y la búsqueda de nuevos y mejores tratamientos para el ELA que, desde su perspectiva deben pasan por tres condiciones básicas: mantener las vías de las neuronas motoras, tener impacto en el movimiento del paciente y mejorar su supervivencia.

"Nuestro centro de investigación ha ido avanzando con mucho esfuerzo. Los resultados se consiguen con trabajo duro", ha comentado. De hecho, de los últimos nuevo cuatro fármacos para el tratamiento del ELA, uno de ellos ha sido desarrollado en dicho centro.

Por último, el presidente de la Unión de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Latinoamérica (UNELA), Darío Ryb, ha destacado la necesidad de avanzar en la telemedicina, también en el seguimiento de los pacientes en sus domicilios, sobre todo cuando la enfermedad avanza y limita su movilidad.

"En el caso de Argentina, realizamos internalización domiciliaria, así la persona enferma es atendida en su domicilio a través de los equipos del sistema de salud que se hacen cargo del cien por cien de los costes", ha zanjado. En el caso de España, la implantación de la telemedicina en la asistencia a los enfermos de ELA es precisamente uno de los retos actuales.